Среди научной и популярной литературы по аутизму особое место занимают очерки и воспоминания, написанные взрослыми людьми, страдающими аутизмом. Такие работы – это прежде всего потрясающие человеческие документы, рассказывающие о трудностях, о преодолении, о долгом и, как правило, мучительном пути авторов навстречу людям, о бесконечных попытках понять и прочувствовать мир, который бывает таким загадочным и болезненным для аутичного человека. Но подобные книги и статьи представляют интерес и для исследователей аутизма, поскольку дают нам информацию об этом сложном нарушении развития из первых рук.

Обширный обзор американских источников такого рода (некоторые из них стали в США бестселлерами) представлен в книге специального педагога Ширли Коэн (Коэн, 2008). Автор очень осторожно относится к возможности экстраполировать «опыт тончайшей прослойки способных аутичных индивидов» на всех аутичных людей: известно, что аутизм – нарушение очень полиморфное, и аутичные люди очень разные. Тем не менее, по мнению Ш.Коэн, «взгляд изнутри» помогает разобраться не только в собственном опыте авторов, но и в опыте людей, у которых аутизм сочетается с нарушением интеллекта; он позволяет нам почувствовать, «что это такое – быть аутичным».

В воспоминаниях выросших аутичных людей о своем детстве упоминаются практически все особенности, которые включены в строгие клинические описания аутистического синдрома: страхи, стереотипные ритуалы, аффективная захваченность собственными впечатлениями, болезненность контакта с людьми. Страх, смятение, напряженность, ужас – это переживания, доминирующие в воспоминаниях о детстве:

Чувство страха в определенной степени вызвано ощущением нестабильности мира, впечатлением катастрофичности и разрушительности, которое несут с собою изменения в окружающем. По самоотчетам выросших интеллектуальных аутистов, ослабить это мучительное ощущение возможно было только посредством ритуалов и борьбы за полную неизменность в окружающем мире. «Повторение одного и того же – вот ключ к точности». Выдержки из автобиографий поражают своей красноречивостью:

С другой стороны, тяжелые длительные страхи связываются с гиперчувствительностью и склонностью к возникновению состояния «сенсорной перегрузки», столь характерным для аутичных детей. Темпл Грэндин: «Аутичного ребенка шум не только пугает, но и доставляет ему почти физическую боль». В отношении гиперсензитивности, затрагивающей работу всех сенсорных систем, свидетельства-воспоминания также поразительны:

В последнем высказывании, как в профессиональном патопсихологическом исследовании, устанавливается причинно-следственная связь между болезненной сенсорной гиперчувствительностью и недостаточной стабильностью образа мира.

Сенсорная чувствительность порой обладает у аутистов свойством какой-то поразительной парадоксальности. У маленькой шведки Ирис Юхансон, как она указывает в своей автобиографии, родители забеспокоились после того, как в первые полгода жизни она совершенно не отреагировала на два эпизода, связанные с очевидной сильной болью: защемление пальцев и укус пчелы в лицо. И эта же самая девочка

Особая чувствительность характерна не только для сенсорной стимуляции, но и для социальных отношений, переживания взаимодействия с людьми, что наиболее заметно на примере установления отношений привязанности к матери в раннем возрасте:

И. Юханссон также свидетельствует о болезненности для нее ситуации необходимого, неизбежного общения с другими людьми. В то же время более всего Ирис была привязана в детстве к отцу, так как он, по-видимому, интуитивно держал дистанцию в контакте с нею, не настаивал на реакциях с ее стороны, даже не обращался к ней прямо, а в основном просто комментировал – как будто разговаривая сам с собой – происходящее вокруг:

Нарушения взаимодействия с миром достигают у Ирис очень глубокого, этологического уровня, создавая впечатление несформированности важных врожденных механизмов поведения:

Представленные свидетельства можно рассматривать как еще один аргумент против упрощенного представления о «снижении потребности в общении» у аутичного ребенка. Скорее не нежелание общаться, а невыносимость общения, невыносливость аутичного человека во взаимодействии являются препятствием в установлении контакта.

В то же время в случаях И. Юханссон и Т. Грэндин, словно бы в качестве компенсации за трудности взаимодействия с людьми, с детства отмечалась и необычно близкая связь с животными. Причем для Темпл Грэндин она в дальнейшем переросла в профессию.

Темпл, по свидетельству Оливера Сакса, не чувствует непосредственно состояние других людей, ей приходится сознательно вырабатывать в себе образцы социально приемлемого поведения в тех или иных ситуациях. При этом она «чувствует поведение животных на ферме. А вот взаимодействие приматов приходится уже интеллектуально понимать» (О. Sacks, 1995). «Наиболее глубокие чувства, - продолжает Сакс, - она испытывает к скоту; это отношение нежности, сострадания, практически любви». Темпл способна, в частности, успокоить возбужденного агрессивного быка или свинью.

Парадоксальность, сочетание противоположных поведенческих черт и тенденций нередко характеризует аутизм. Н. Дилигенский, при его колоссальных трудностях взаимодействия с людьми, вспоминает в беседах о своем детстве:

Здесь, однако, необходимо еще раз подчеркнуть неправомерность экстраполяции подобных поразительных свидетельств на всех людей с аутизмом.

Находит отражение в автобиографиях аутистов и зачарованность отдельными сенсорными впечатлениями среды – изолированными, не связанными с миром людей и с человеческими смыслами, но очень важными и любимыми для авторов подобных воспоминаний:

Посмотрим теперь, как вспоминают страдающие аутизмом взрослые люди свои речевые трудности. Т.Грэндин пишет, что «понимала окружающих, но отвечать им не могла». Есть свидетельства о том, какое страдание доставляла аутичным детям невозможность вербального контакта с окружающими людьми.

Далее Донна Вильямс приводит пример, несколько проясняющий смысл и происхождение такого феномена, как эхолалия:

На этом нехитром примере видно, в какой патологический клубок сплетаются трудности понимания обращенной речи, напряжение от ожиданий окружающих, страх перед собственной неуспешностью, создающие в сумме состояние огромного душевного смятения и выливающиеся на поведенческом уровне в эхолалию – наименее трудоемкий вариант вербального ответа.

Но есть в автобиографических документах и другой мотив – недоумения, полного непонимания смысла речевой коммуникации как таковой:

Большое место занимает в автобиографиях анализ собственного способа восприятия и переработки информации от мира. Во многих источниках содержится идея о практически тотальном доминировании наглядно-образного мышления над вербальным. «В … интроспективных отчетах троих взрослых с синдромом Аспергера все трое описывали свой внутренний опыт исключительно в зрительных образах, в то время как проведенное ранее исследование нормально развивающихся индивидов показало множественность способов репрезентации внутреннего опыта, в том числе и в словах» (Ш. Коэн, 2008).

О. Сакс, попытавшийся проникнуть во внутренний мир Темпл Грэндин, сравнил ее по преобладанию визуальной репрезентации информации с пациентом Ш., описанным А.Р. Лурия в «Маленькой книжке о большой памяти». «Она была очарована Мнемонистом, про которого я ей рассказал, и почувствовала, что ее мышление очень близко к его» (О. Sacks, 1995). Конкретная образность мышления Темпл, отмечает Сакс, мало подходит для оперирования символическими, абстрактными понятиями.

Совершенно по-особому, по-своему Темпл обращается и с числами, и со словами. Такие интеллектуальные операции, как вычисления, запоминание стихов, предложений и цифр – все это выполняется ею путем «мгновенного продуцирования зрительных образов, и именно их она запоминает, а не слова и числа как таковые». (О. Sacks, 1995).

Уместно напомнить, что представление о подавляющем преобладании визуального способа переработки информации над вербально-логическим у всех аутичных индивидов – это одна из теоретических основ популярной системы обучения аутистов ТЕАССН, разработанной в США (шт. Северная Каролина) и принятой также в некоторых европейских странах. В этой системе особое значение придается так называемой «зрительной поддержке» -- четкой и не допускающей неопределенности организации зрительного поля, которая предписывает аутичному ученику однозначно определенные действия и тем самым снимает его тревогу, помогает ориентироваться в пространстве-времени.

Несмотря на яркость и убедительность этих характеристик, нам представляется, что было бы неправомерно считать преобладающим визуальное представление информации у всех людей с аутизмом. Среди наших наблюдений есть и, наоборот, «чрезмерно вербальные» аутичные люди разного возраста, в частности склонные к вербализации, к игре с формой слова (каламбурам, омонимам, словообразованию и т.п.), и при этом очень неуспешные в зрительно-пространственных заданиях, в ориентировке в реальном пространстве и т.п.

О больших затруднениях в формировании обобщающих, категориальных понятий в детстве вспоминает И. Юханссон.

Подобные трудности обобщения, по-видимому, довольно типичны для страдающих аутизмом детей. С ними можно связать известную проблему, часто возникающую при обучении аутистов – затрудненный перенос усвоенного навыка или знания в более широкий контекст, в другие условия.

Большие трудности из-за этой проблемы Ирис испытывала в школьном обучении:

И по нашему опыту, для многих аутистов характерно сочетание высокой механической памяти и больших затруднений в понимании самых разных вербальных текстов, прежде всего художественных. В частности, в школе это выливается в значительные трудности «пересказа своими словами» текста по сравнению с заучиванием наизусть стихов.

Большие трудности испытывают аутичные люди в области социальных, коммуникативных правил и смыслов, в непосредственном ощущении и тем более – в сопереживании эмоциям окружающих людей.

Подобные «трудности перевода», давшие толчок созданию концепции о принципиальной недостаточности «модели психического» у аутичных людей (S.Baron-Cohen и др.), рождают образ инопланетного пришельца, вынужденного приспосабливаться к порядкам нашего мира без словаря и переводчика, с которым сравнивают свое положение взрослые аутичные люди:

«Обычным» людям, возможно, даже трудно представить, насколько странными и трудными для постижения, а потому и пугающими могут казаться аутичному человеку (уже не ребенку) многие аспекты привычного нам мира – в первую очередь те аспекты, которые касаются взаимодействия с другими людьми. Такой мир легко провоцирует защитное поведение:

Темпл приходилось осваивать тонкие сферы человеческих взаимоотношений больше через сознательное последовательное изучение, а не через целостное эмпатическое чувствование:

Способ социального познания, о котором пишет О.Сакс, позволяет провести параллель с освоением ребенком речи: при нормальном развитии малыш «схватывает» родной язык не через разучивание значений отдельных слов, а целиком, синтетически, параллельно с освоением важных смыслов и отношений. Освоение родной речи происходит, таким образом, на уровне импринтинга – запечатления, которое считается у этологов самым эффективным видом обучения. Основополагающую роль в этом процессе играет опора на прагматическую сторону речи (интонации, жесты и мимика говорящих с ребенком взрослых и т.д.). И уже на следующем этапе психического развития осваиваются значения слов, формируются житейские, а в более позднем возрасте – и научные понятия.

Иностранный же язык (если только ребенок не живет с рождения в двуязычной среде) осваивается совсем по-другому: осознанно, аналитически, через произвольное разучивание правил и значений слов, с порой на укорененные уже в сознании значения слов родного языка.

Так называемым «высокофункциональным» аутичным людям приходится осваивать мир человеческих взаимоотношений именно как иностранный язык, а не как родной: через трудоемкое осознанное разучивание человеческих реакций, правил, «декодирование» сигналов, идущих от человека, сознательное подражание другим людям, интеллектуальную расшифровку контекста и общего смысла каждой конкретной коммуникативной ситуации.

В последней цитате поднимается еще одна крайне интересная тема: преломление в самосознании аутичного человека своих особенностей и ограниченных возможностей. Прежде всего надо отметить, что сам факт написания им автобиографии отражает по крайней мере осознание своей «особости», нетипичности. Хотя, подобные мемуары достаточно редки и мы, конечно, не можем говорить о возможности такой рефлексии у всех людей с аутизмом.

Есть источники, в которых, как и в вышеприведенной цитате, отражается страстное стремление избавиться от аутизма, стать «как все»; особенность развития в этом контексте переживается с однозначно негативным эмоциональным знаком.

Пожалуй, наиболее поразительным свидетельством являются зафиксированные Оливером Саксом слова Темпл Грэндин, в которых можно почувствовать не просто осознание этой удивительной женщиной своих трудностей и ограничений, но и психологическое принятие всех своих особенностей, настоящую жизненную мудрость, выстраданную в течение ее долгого и трудного пути к людям:

В очерке, посвященном Т. Грэндин, Оливер Сакс рассказывает о своем опыте общения с целой семьей аутичных людей, довольно хорошо адаптированных в жизни. Интересна позиция этой супружеской пары в отношении своих особенностей.

К такому переживанию аутичности – как своеобразного образа жизни и мировосприятия, по-своему привлекательного и симпатичного – нередко приходят многие из тех, кто много общается с аутичными детьми и взрослыми. Как раз об этом – о необходимости уважения и принятия того в аутичном человеке, что изменить невозможно – эмоционально пишет Темпл Грэндин: