Психологические особенности семьи с больным ребенком.

В семье с ребенком с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) и инвалидностью помимо проблемы совладания с трудной жизненной ситуацией, возникшей в связи с заболеванием ребенка, возникает комплекс проблем материального, профессионального, социального и эмоционального плана. Болезнь ребенка можно квалифицировать как ненормативный кризис семьи, разрешение которого требует высокой адаптивности, гибкости, сплоченности семьи, ее готовности к изменению ролевой структуры и паттернов общения соответственно новым условиям ее функционирования. Такими условиями являются высокая значимость задачи совладания с хроническим тяжелым заболеванием ребенка и необходимость создания адекватных условий развития, воспитания и обучения ребенка с ОВЗ и инвалидностью. Исходя из общепризнанного в современной психологии семьи положения о том, что семья представляет собой целостную систему, функционирование которой подчинено двум основным законам – закону поддержания гомеостаза / равновесия и закону развития как трансформации структуры семьи и паттернов ее функционирования (Минухин С., Фишман, 1998; Браун и Кристансен, 2001), необходимо признать, что воспитание ребенка с ОВЗ / инвалидностью приводит к качественной трансформации семейной системы. Вне зависимости от степени эффективности совладания с ситуацией болезни ребенка и ее следствиями для личностного и умственного развития ребенка такая семья в той или иной степени характеризуется рядом психологических особенностей (Ткачева, 1999). Выделим психологические особенности, определяющие функционирование целостной семейной системы:

• Изменение функционально-ролевой структуры семьи, что находит отражение в гипертрофии функции воспитания ребенка, где на первый план выходит функция ухода и заботы о жизни и здоровье ребенка, и в традиционализации функций супругов – супруг/отец становится главным «добытчиком» в семье, а супруга/мать – отказывается от профессиональной карьеры в пользу семейной карьеры и роли матери и хозяйки дома.
• Длительное состояние стресса, высокий уровень эмоциональной, физической, финансовой напряженности; фрустрация значимых потребностей каждого члена семьи и семьи в целом; ограничение общения в семье и за пределами семьи, выработка новых внутренних и внешних границ семьи, определяющих нормы и правила взаимодействия внутри семьи и за ее пределами «от болезни ребенка» и подчиняющие жизнь всех членов семьи задаче преодоления заболевания и его следствий.
• Неопределенность жизненной перспективы, либо негативный прогноз на будущее семьи. Отсутствие надежды на благополучный исход, с чем нередко сталкиваются родители ребенка с тяжелым хроническим заболеванием, приводит к обессмысливанию их усилий, добровольных финансовых и психологических лишений и жертв, связанных с лечением и воспитанием тяжело больного ребенка.
• Нарушение эмоционального статуса семьи – утрата чувства безопасности; возрастание чувства семейной тревоги; фокусирование эмоциональной жизни семьи на больном ребенке и возникающая вследствие этого «эмоциональная асимметрия (перекос)». Асимметричные эмоциональные связи между членами семьи приводят к фрустрации потребности в любви, заботе и безопасности тех членов семьи, которые оказываются за пределами фокуса эмоциональной жизни. Как правило, это отцы и здоровые сиблинги, у которых может возникнуть негативная аффективная установка как к больному ребенку, так и к матери/супруге, что, по сути лишает и ее возможности получить эмоциональную поддержку от членов семьи. Другим симптомом нарушений эмоционального статуса семьи может стать запрет на переживание позитивных чувств – радости, удовольствия, счастья. Обоснование запрета – нельзя быть счастливым и испытывать радость, когда в семье такое горе! Запрет на конгруэнтное выражение чувств вторично приводит к блокированию коммуникации, утрате доверия и взаимопонимания.
• Для искажения семейного самосознания характерен водораздел, противопоставляющий жизнь семьи «до болезни» и «после болезни» как по аффективной модальности, так и по временной перспективе. Деформация семейной истории выступает в акцентировании настоящего, которому нередко противопоставляется идеализированное усеченное прошлое и редуцированное неопределенное будущее. Деформация семейной истории сопровождается порождением семейных мифов, функция которых заключается в усилении квазисплоченности семьи за счет центростремительных сил, объединяющих усилия членов семьи в борьбе с болезнью ребенка. Наиболее характерными семейными мифами являются миф «вины», «справедливого наказания» или «несправедливости судьбы» и «злого рока». В соответствии с рождающимися мифами изменяется нарратив семейной истории, который определяет идею жертвенности, фатума, героизма, наказания и пр. Напротив, конструктивное семейное самосознание становится значимым фактором в обеспечении сплоченности семьи, росте чувства любви, заботы и благодарности, обеспечивает координацию усилий всех членов семьи, порождая переживание осмысленности жизни, чувства исполненного долга и внутренней ответственности (Hastings 2002).
• Переживание утраты контроля над жизнью, острое ощущение своей неспособности управлять событиями, порождающее чувство беспомощности и катастрофизации проблемы. В силу того, что линейная связь между состоянием болезни ребенка и родительскими усилиями, направленными на выздоровление и коррекцию его развития отсутствует, у родителей часто возникает переживание невозможности управления ситуацией. Утрата чувства контроля над жизнью приводит не только к усугублению семейной тревоги, но и к переживанию собственной несостоятельности, некомпетентности и усилению чувства вины. Доминирование фикционной цели – полное излечение больного ребенка любыми средствами без учета нозологии, границ возможностей современной медицины, индивидуальных и возрастных особенностей ребенка в условиях психотравмирующей ситуации «больной ребенок в семье» определяет содержание базисных убеждений родителей во враждебности мира, невозможности его контролировать и утрате надежды на удачу и везение (Janoff-Bulman, 1998).
• Риски утраты личной идентичности в диаде «больной ребенок – близкий взрослый», которая чаще всего принимает форму размывания личностных границ и их недифференцированности в отношениях «больной ребенок – мать». Такое положение приводит к регрессии социальной ситуации развития ребенка по типу «пра-мы» (Л.С. Выготский) и выражается в инфантилизации и инвалидизации ребенка, трудностях сепарации и обретения им автономии, явлении эмоциональной зависимости и созависимости, низком уровне самостоятельности ребенка.
• Полярность восприятия болезни ребенка в диапазоне от фокусирования на чувстве вины за болезнь ребенка и принятия гиперответственности за здоровье ребенка до восприятия болезни как «несправедливости» судьбы, рока, и отказ от ответственности с перекладыванием ответственности на внешние обстоятельства.

Основные направления психологической помощи семье с больным ребенком.

Задачи, принципы и направления психологической помощи семье могут быть определены с двух позиций – дефицитарной и ресурсной модели семейного функционирования, отвечающим двум подходам в семейном психологическом консультировании и психотерапии. Дефицитарная модель фокусируется на проблеме болезни ребенка и, тем самым, запускает механизм «двойного сгущения» и проблематизации функционирования семьи. Первое сгущение связано с объективными трудностями, с которыми сталкивается в своей жизнедеятельности семья с ребенком с ОВЗ и инвалидностью. Психологическим механизмом второго сгущения становится фокусирование сознания семьи на болезни ребенка и полярность ее восприятия, находящая выражение в особенностях внутренней картины болезни (ВКБ) ребенка «глазами родителей» и семьи в целом. Эвристичность понятия «внутренняя картина болезни» определена тем, что ВКБ выполняет роль ориентирующего образа, позволяющего представить этиологию, динамику и прогноз болезни, и, тем самым, обуславливающего жизненные перспективы семьи и особенности ее трансформации.

Прообразом понятия ВКБ стало понятие «аутопластической картины болезни», предложенное А. Гольдшейдером в 1929 году, который рассматривал ее как сумму ощущений, переживаний, настроений и представлений больного. Понятие ВКБ было разработано А.Р. Лурия (1969), который включал в ее структуру ощущения и самочувствие больного, его знание о причинах и сущности болезни, интегрирующее восприятие, эмоции, мышление, внутренние конфликты, выделяя сенситивный компонент (субъективные ощущения заболевания, или патологические изменения общего состояния больного) и интеллектуальный компонент (размышления о своей болезни и состоянии). Основная идея заключалась в том, что ВКБ определяет формирование позиции больного в отношении болезни и стратегии его поведения в спектре от активно-действенной до пассивно-объектной, предопределяющей эффект лечения. В исследовании В.В. Николаевой в структуре внутренней картины болезни были выделены следующие уровни:

1. уровень чувствительности – сензитивный (болезненные ощущения и состояния, неприятные ощущения, дискомфорт);
2. уровень эмоционального отражения (непосредственные эмоциональные реакции на болезненные ощущения и эмоциональные реакции на последствия болезни в жизни человека);
3. интеллектуальный уровень (знания о болезни, причинах и последствиях, оценка своего состояния);
4. мотивационный уровень (возникновение новых мотивов в связи с болезнью и перестройка прежней мотивационной структуры).

В дальнейшем эта структура была дополнена волевым компонентом, как стремлением больного совладать с болезнью (Р. Конечный, М. Боухал, 1983). Волевая и мотивационная составляющие ВКБ связаны, прежде всего, с необходимостью актуализации деятельности, возвращения и сохранения здоровья и являются необходимым условием перехода больного из пассивной объектной позиции (меня лечат) в активную субъектную позицию (я лечу себя в сотрудничестве с врачами). ВКБ для саморегуляции личности, разработанная А.Ш. Тхостовым и Г.А. Ариной выделяет психологические механизмы саморегуляции в форме различных видов опосредования, релевантных компоненам ВКБ. К ним относятся телесное опосредование как отражение динамики влияния особенностей интрацептивной перцепции на отношение к болезни; эмоциональное опосредование, связанное с влиянием эмоциональной реакции на отношение к болезни, когнитивное опосредование знаниями о причинах, патогенезе, прогнозе и способах лечения, определяющее отношение к болезни и мотивационно-смысловое опосредование, связанное с определением значения и личностного смысла болезни для человека в системе его жизненных ценностей и приоритетов и определяющее его мотивацию и целевые установки в отношении к болезни (1990).

По аналогии с понятием ВКБ больного оказывается перспективно использовать понятие ВКБ ребенка «глазами родителя». Поскольку представления родителя о субъективных страданиях ребенка, связанных с болезнью и его самочувствии, ее причинах, включая собственную роль в генезисе заболевания ребенка, знание о способах лечения и своих возможностях использования лечебного потенциала и его доступности, прогнозе заболевания, следствиях для соматического и психического развития ребенка, возможностях коррекции и реабилитации, определения индивидуального образовательного маршрута и профессионального будущего ребенка составляют ключевое значение, использование понятия ВКБ ребенка у родителя представляется обоснованным. Формирование внутренней картины болезни, зависит от тяжести заболевания и от родительских установок в отношении болезни.

Ресурсная модель исходит из представления об уникальности каждой семьи и вариативности форм организации семейной системы, отвергая понятие «неэффективности» и признавая к тому, что каждая семья имеет внутренние ресурсы для того, чтобы успешно справиться с ненормативным кризисом – суметь принять заболевание ребенка и совладать с ним. По сути, ресурсная модель переносит акцент на «сильные свойства» семьи, в то время как дефицитарная модель сужает ориентировку либо на ошибках и «слабых свойствах» семейной системы, либо задает жесткий регламент норм, правил и моделей поведения семьи с ребенком с ОВЗ или инвалидностью. Ресурсная модель исходит из вариативности путей и способов разрешения проблемы семьи. Фокусирование на проблеме болезни ребенка «уплотняет» и сгущает проблемный характер функционирования семьи, закрывает возможности ее развития и адаптации. Ресурсная модель позволяет найти точки роста и ресурсы преодоления трудной жизненной ситуации даже в условиях дисфункциональности семьи. Установка на создание условий полноценной жизни и самореализации каждого члена семьи, ориентация на поиск «точек роста» семьи и усиление личностного потенциала в пределах ограничений и новых возможностей, возникающих в следствие заболевания ребенка и составляет отличительную особенность ресурсной модели. Дефицитарная и ресурсная модели определяют векторы психологической работы с семьей. Установка на ресурсность – важное условие профилактики эмоционального выгорания родителей больного ребенка и эффективности совладания семьи с ненормативным кризисом, обусловленным заболеванием ребенка.

В стратегии развития образования детей с ОВЗ и инвалидностью, разработанной коллективом авторов под руководством Н.Н. Малофеева (Малофеев, 2019), в качестве целевой группы ранней помощи в образовании была определена семья с ребенком с ОВЗ и инвалидностью и введено новое понятие ««особые образовательные потребности семьи, воспитывающей ребенка раннего возраста с инвалидностью, с ОВЗ и группы риска». Соответственно, говоря о психологической помощи ребенку, мы должны подчеркнуть, что речь идет о психологической поддержке семьи в целом. Основными принципами оказания помощи семье должны стать принцип признания целостности семейной системы и принцип приоритетности диадического взаимодействия в системе отношений и развивающего взаимодействия «ребенок – близкий взрослый» как источника развития в детском возрасте. Задачами психологической помощи семье с ребенком с ОВЗ и инвалидностью являются:

• Содействие в перестройке структуры семьи и семейного функционирования на основе максимально полного удовлетворения потребностей семьи в безопасности, сопереживании, заботе и поддержке. Отметим, что эта поддержка должна носить в максимально доступной форме симметричный характер, предоставляющий и больному ребенку внести свой вклад в сплоченность, доверие и взаимопонимание членов семьи.
• Формирование адекватной «внутренней картины болезни» ребенка у родителей, способах лечения и оптимальных моделях поведения родителей, которые обеспечили бы уверенность в возможности управлять ситуацией, обеспечивая высокое качество жизни и развития больного ребенка в рамках доступного.
• Составление рекомендаций по психолого-педагогической коррекции развития, воспитания и обучения ребенка в раннем, дошкольном и школьном возрасте с учетом нозологии, времени начала заболевания, зоны ближайшего развития ребенка.
• Формирование у родителей адекватных представлений о рисках формирования вторичных отклонений и путях их профилактики с учетом возрастных, индивидуально-личностных особенностях ребенка, правилах психопрофилактики и психогигиены.
• Формирование реалистичных представлений о зоне ближайшего развития ребенка, помощь родителю в овладении методами и приемами организации деятельности и общения, формирования познавательной и учебной мотивации ребенка.
• Ориентация в возможностях профессионального будущего ребенка с ОВЗ и инвалидностью, содействие в выборе учебно-профессиональной траектории индивидуального образовательного маршрута.
• Повышение уровня психолого-педагогической компетентности родителя в вопросах воспитания ребенка с ОВЗ и инвалидностью, содействие в перестройке типа семейного воспитания с учетом заболевания, возрастных, гендерных и индивидуально-личностных особенностей; коррекция типа семейного воспитания и профилактика его нарушений по типу гиперпротекции, потворствования, гипопротекции, эмоционального отвержения.
• Содействие в становлении родительской позиции (преодоление чувства вины, принятие ответственности за здоровье и психологическое благополучие ребенка, формирование позитивного образа Я-родитель, профилактика жертвенности как позиции родителя, ограничивающие зону ближайшего развития ребенка и его личностного роста).
• Оптимизации ролевой структуры семьи с целью профилактики ролевой перегрузки, эмоционального выгорания.
• Преодоление семейных мифов и формирование позитивного адекватного семейного самосознания.
• Ориентация семьи в возможностях укрепления ресурсного потенциала за счет получения финансовой, материальной, социальной, правовой помощи и поддержки, создания групп социальной поддержки и содействие в налаживании отношений с расширенной семьей.
• Содействие семье в оказании социально-медико-педагогической помощи.

Решение указанных задач требует реализации междисциплинарного и межведомственного подхода и составляет перспективу развития системы психологической помощи семье.