Если вы не видите каждый день маму, толкающую впереди себя инвалидную коляску с тяжелобольным ребенком – это еще не значит, что этого нет в действительности. Это не значит, что  родители с детьми с особенностями, не живут среди нас. Это не значит, что в магазине они не покупают своим детям питание, игрушки, одежду. Это не значит, что в аптечном киоске, или в почтовом отделении мама такого ребенка не стоит в общей очереди. Это не значит, что папа этого ребенка не ходит каждый день на работу, и не делает отчисления в налоговую службу из своей заработной платы. Это не значит, что когда они станут совсем старенькими, за ними не побеспокоится государство - не назначит положенную пенсию. Родителям назначат, конечно, и выдадут. А вот кто будет заботиться об их тяжелых детях? Ведь если вы не видите этих детей, не заботитесь о них,  то они как бы и не являются частью вашей действительности и вашего общества. Или нашего общества?- нужное подчеркнуть.

В нашем городе существует несколько общественных организаций, которые обьединяют родителей, воспитывающих детей с различными нозологиями, в том числе и с множественными  нарушениями развития, лежачими, с тяжелыми ментальными и поведенческими нарушениями.  Увы, это боль как самих родителей, так и общества. Сделать  тяжелобольного ребенка полноценным членом общества – это утопия. Но, приблизить его жизнь, и жизнь его семьи к возможной адаптивной грани общественной жизни – можно.

Поэтому, в рамках реализации проекта Фонда президентских грантов Севастопольской региональной общественной организацией «Особые дети» был организован и проведен с 20-21 сентября «Межрегиональный форум "СО НКО в системе реализации альтернативных методов сопровождения детей-инвалидов и инвалидов с ментальными нарушениями. Реалии и перспективы".

На форуме выступали как представители общественности – члены организаций, которые объединяют разные категории родителей, воспитывающих детей с инвалидностью, так и  специалисты: педагоги и социальные работники, которые непосредственно сопровождают тяжелых детей в обучении,  воспитании и реабилитации.

Одним из  приглашенных спикеров была председатель Всероссийского общества родителей детей с  инвалидностью Елена Юрьевна Клочко, которая осветила государственные подходы к формированию альтернативных методов сопровождения детей-инвалидов и инвалидов с ментальными нарушениями в РФ.  Положение дел  в этом вопросе, в разных  в субъектах России - разное. Но,  важной задачей стоит не умалчивать проблемы родителей таких детей, а доносить до общественности, власти и сообща решать вопросы, накопленные годами.

Родительское сообщество нашего города представляла Менанова Аида Садыровна, председатель СРОО «Особые дети», которая отметила недопустимо медленные темпы развития полноценной  комплексной системы реабилитации  детей и взрослых с ментальными нарушениями; отсутствие целых звеньев непрерывного сопровождения людей данной категории, а именно:
отсутствие ранней помощи детям с ментальными нарушениями, несоответствие регионального финансирования для полного соответствия и исполнения 273-ФЗ «Об образовании в РФ», в части образования детей с инвалидностью и ОВЗ, отсутствие центров дневной занятости для лиц старше 18 с ментальными нарушениями и нуждающихся в постоянном постореннем уходе, отсутствие в региональных программах мероприятий по развитию малокомплектных учреждений, оказывающих услуги сопровождаемого проживания лицам и др.

В рамках форума прошла конференция: «Сопровождаемое проживание – жизнь с достоинством». Так мама, Людмила Шуберт рассказала об неуспешных попытках создания специального дома поддерживаемого проживания для ребят. Но она заверила общественность и других родителей, что очень надеется воплотить  в жизнь свою мечту. Для реализации этого проекта ищет единомышленников - спонсоров и родителей с других регионов.

Своим хорошим опытом делились представители нашей городской организации СРОО «Дом солнца», председатель  Васечкина Е.Ф. - о проживании людей с ментальной инвалидностью в учебно-тренировочной квартире. А мама,  Ольга Страхова рассказала историю своего довольно взрослого неговорящего сына, о  пребывании в тренировочной квартире в течение трех месяцев.  Сын  жил среди своих друзей с такими же ментальными нарушениями, и при помощи правильно организованной и слаженной работы специалистов, смог самостоятельно проживать, обслуживать себя, приезжать в мастерские организации, находиться там, заниматься общественно полезным трудом, возвращаться и …встречать в этой квартире в гости свою маму и других родителей. Знаете, это на столько здорово, на сколько можно представить себе, что в принципе эти дети и по сей день остаются у общества под грифом «необучаем», а значит - не полезен обществу. Но эти ребята, сообща с родителями и специалистами доказывают обратное: в их жизни возможно невозможное.
           По окончанию форума была принята и направлена Резолюция в органы исполнительной и законодательной власти. Этот важный документ, нацелен на повышение эффективности реализации региональных программ Севастополя - «Доступная среда», «Развитие гражданского общества и создание условий для обеспечения общественного согласия в городе Севастополе на 2017-2022 годы» и др. Участники межрегионального форума, опираясь на опыт действующих практик г. Пскова, г. Санкт-Петербурга, Владимирской области, г. Оренбурга и других регионов Российской Федерации

РЕКОМЕНДУЮТ:

Правительству Севастополя:
1. Разработать и принять Концепцию комплексного сопровождения детей и взрослых с интеллектуальной недостаточностью, с тяжелыми множественными нарушениями развития, с дальнейшим включением в подпрограмму «Формирование системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов на 2019-2020»;
2. Пересмотреть вопрос строительства ПНИ, в рамках проводимой государством реформы, и разработки программ стационарнозамещающих технологий в сторону строительства малокомплектных учреждений с численностью не более 50 человек, или передачи имеющихся подходящих зданий в городе под социальное учреждение стационарного типа.
3. Проработать вопрос принятия повышающих коэффициентов к подушевому финансированию в образовательных организациях для детей с ОВЗ и инвалидностью; и др.

Законодательному собранию города Севастополя:
1. Разработать региональный закон «О вознаграждении опекунов недееспособных граждан»;
2. Рассмотреть вопрос о региональных доплатах лицам, осуществляющим уход за лицами, нуждающимися в стационарном социальном обслуживании в размере не менее 25 тысяч рублей, или не менее 80% стоимости проживания лица в учреждении, предоставляющем такую услугу;
Департаменту труда и социальной защиты населения:
1. При формировании полустационарной формы социального обслуживания
внести в перечень социальных услуг:

• услугу по организации социальной дневной занятости лиц с тяжелыми множественными нарушениями ( отделение ухода и присмотра);
  • услугу по организации сопровождаемой трудовой занятости лиц с множественными нарушениями развития.
  2. Для создания реестра получателей провести опрос граждан, нуждающихся в предоставлении социальных услуг в стационарной форме обслуживания и др.

Полный перечень Резолюции можно прочесть на странице Менановой А.С. в ФБ.

Форум показал, что каждый родитель ребенка с инвалидностью в мыслях за будущее своего сына/дочери.  Социально ориентированная и родительская общественность не стоит на месте, а пытается своими силами   продвигать и воплощать идею самостоятельного проживания детей  с глубокими ментальными нарушениями.  Государство же, должно выступать гарантом прав по качеству жизни и обслуживанию людей даже с глубокими нарушениями. Если смогли одни организации достичь лучшего качества жизни для своих детей – то смогут и другие. Перенимайте лучшее, и обязательно делитесь с нами вашими успехами.