У родителей есть много способов помочь ребенку с расстройствами аутистического спектра. Однако при этом важно обеспечить себе необходимую поддержку. Когда вы воспитываете ребенка с данными расстройствами, забота о себе – не роскошь и не проявление эгоизма, а необходимость. Сила духа поможет вам стать самыми лучшими родителями. Рекомендации, предложенные ниже, помогут вам облегчить жизнь с ребенком, страдающим аутизмом.

Руководство для родителей по поддержке и лечению ребенка с аутизмом

Если вашему ребенку недавно поставили диагноз «расстройство аутистического спектра», вероятнее всего, вы испытываете тревогу по поводу будущего. Никто не готов услышать, что его ребенок нездоров и несчастлив, и диагноз «расстройство аутистического спектра» звучит пугающе. Вы можете не знать, как лучше всего помочь ребенку, или чувствовать себя сбитыми с толку противоречивыми советами о лечении. Или, возможно, разговоры о неизлечимости аутизма вселяют в вас мысль о тщетности любых усилий.

Хотя расстройства аутистического спектра и нельзя «перерасти», существует много способов помочь ребенку освоить новые навыки и преодолеть трудности развития. Государственные программы, обучение на дому, поведенческая терапия, специальные программы школьного обучения – все эти средства могут удовлетворить потребности ребенка. Придерживаясь намеченного плана лечения, а также ощущая любовь и поддержку, ребенок сможет эффективно учиться, расти и развиваться.

Не ждите, пока диагноз подтвердится

Будучи родителем ребенка с расстройством аутистического спектра, самое лучшее, что вы можете сделать – начать лечение прямо сейчас. Ищите помощь, как только вы заподозрите, что с ребенком что-то не так. Не ждите, пока симптомы пройдут сами или ребенок их перерастет. Не ждите и официального диагноза. Чем раньше ребенок с расстройствами аутистического спектра получит помощь, тем больше он получит шансов на успешное лечение. Ранее вмешательство – наиболее эффективный способ ускорить развитие ребенка и уменьшить частоту проявлений аутизма в течение всей жизни.

Если ваш ребенок страдает аутизмом

• Узнайте больше об аутизме. Чем больше вы знаете о расстройствах аутистического спектра, тем лучше будете подготовлены к принятию решений о лечении. Изучайте методы лечения аутизма, задавайте вопросы, участвуйте в принятии всех решений о лечении.
• Изучите все проявления аутизма у вашего ребенка. Выясните, что вызывает у ребенка негативное поведение, а что влияет положительно. Что вызывает стресс или пугает вашего ребенка? Что успокаивает, раздражает, веселит? Если вы разберетесь в факторах, влияющих на поведение ребенка, это поможет в дальнейшем решать проблемы и предотвращать сложные ситуации.
• Примите все особенности вашего ребенка. Вместо того чтобы акцентировать внимание на том, чем ребенок отличается от остальных и чего ему не хватает, примите его со всеми достоинствами и недостатками. Акцентируйте взимание на положительной стороне его личностных особенностей, радуйтесь маленьким достижениям и перестаньте сравнивать его с другими детьми. Ощущение того, что его любят и принимают, поможет ребенку достичь максимальных результатов.
• Не сдавайтесь. Невозможно предугадать развитие расстройства аутистического спектра. Поэтому не делайте поспешных выводов о том, как сложится жизнь вашего ребенка, как и все остальные, люди, страдающие аутизмом, способны развиваться и приобретать новые навыки на протяжении всей жизни.

Рекомендация 1. Создайте распорядок и безопасную обстановку

Изучение всевозможной информации об аутизме и участие в его лечении – длительный процесс. Для облегчения жизни и себе, и ребенку, придерживайтесь таких рекомендаций.

• Будьте последовательны. Детям, страдающим от расстройств аутистического спектра, тяжело дается обучение вне дома (в кабинете психолога или в школе). Например, ребенок может использовать для коммуникации в школе язык жестов, но никогда не делать этого дома. Создание стабильного окружения – самый лучший способ улучшить обучение ребенка. Узнайте, какие методы использует психолог при работе с ребенком, и используйте их дома. Предложите психологу проводить сеансы в разных местах, чтобы ребенок привыкал к обучению в разной обстановке. Также важно быть последовательным во взаимодействии с ребенком и реакции на его поведение.
• Придерживайтесь четкого распорядка дня. Дети, страдающие расстройствами аутистического спектра, лучше всего обучаются, придерживаясь постоянного распорядка. Это также связано с необходимостью стабильного окружения и последовательности в действиях. Установите для ребенка распорядок, отведите определенное время для приема пищи, занятий с психологом, учебы и сна. Старайтесь свести отклонения от установленного графика до минимума. Если изменения в распорядке неизбежны, подготовьте ребенка к этому заранее.
• Поощряйте хорошее поведение. Положительные изменения в поведении ребенка с расстройствами аутистического спектра – долгий процесс, поэтому постарайтесь замечать маленькие шаги ребенка на этом пути. Хвалите его, когда он хорошо себя ведет или приобретает новый навык. Прямо говорите о том, за что вы хвалите ребенка. Ищите новые способы отметить его хорошее поведение: придумайте для него какую-нибудь символическую награду или позвольте поиграть с любимой игрушкой.
• Создайте дома безопасное место для ребенка. Выделите в доме место, где ваш ребенок сможет отдыхать и чувствовать себя в безопасности. Так он научится устанавливать границы. Обозначить данное место можно с помощью визуальных знаков, например, оградить «безопасную зону» цветной лентой или обозначить предметы с помощью картинок. Можно также сделать весь дом безопаснее, особенно если ваш ребенок испытывает приступы гнева или проявляет другое поведение, которое может привести к травмам.

Рекомендация 2: Найдите способы невербального общения с ребенком

Связь с ребенком, страдающим расстройством аутистического спектра, установить сложно. Но если не разговаривать или даже не прикасаться к ребенку, с ним можно установить общение при помощи других способов. Общение происходит, когда вы смотрите на ребенка, когда меняете тон голоса или используете язык тела. То, как вы прикасаетесь к малышу – важный способ коммуникации, даже если он никогда не говорит. Нужно только выучить язык, с помощью которого малыш общается с вами.

• Обращайте внимание на невербальные сигналы. Проявив достаточно внимания, вы сможете заметить невербальные сигналы, которые посылает ребенок. Обращайте внимание на издаваемые им звуки, выражение лица, жесты, которые он использует для обозначения усталости, голода или других потребностей.
• Узнайте, что вызывает у ребенка приступы истерики. Когда вас не понимают или игнорируют, вы расстраиваетесь. То же самое происходит и с детьми, страдающими расстройствами аутистического спектра. Причиной плохого поведения ребенка часто бывает то, что вы не замечаете его невербальных сигналов. Приступы истерики – это их способ общаться, переживать фрустрацию и привлекать ваше внимание.
• Уделяйте время развлечениям. Дети, страдающие расстройствами аутистического спектра, в первую очередь дети. И им, и родителям больше необходима полноценная жизнь, чем лечение. Обязательно планируйте время для игр. Подумайте, что заставляет ребенка улыбаться или смеяться и делает более открытым. Придумайте совместные занятия, которые подарят веселье вам обоим. Вероятно, ребенку понравятся занятия, в которых он не будет видеть лечение или обучение. В совместных занятиях, приносящих положительные эмоции, есть масса преимуществ. Игра – это основная часть обучения детей, при этом она не доставляет им труда.
• Обращайте внимание на сенсорную чувствительность вашего ребенка. Многие дети с аутизмом чувствительны к свету, звукам, вкусам, прикосновениям и запахам. Некоторые дети с этим заболеванием, наоборот, недостаточно чувствительны к сенсорным стимулам. Выясните, какие взгляды, звуки, запахи, движения или тактильные ощущения вызывают у вашего ребенка плохое поведение, а какие – хорошее. Что вызывает стресс у ребенка? Что его успокаивает, раздражает, радует? Если вы поймете, что влияет на малыша сильнее всего – вы сможете лучше справляться с проблемами, предотвращать сложные ситуации и формировать положительный опыт.

Рекомендация 3. Разработайте персональный план лечения

Сегодня доступно так много методов лечения аутизма, что иногда бывает сложно выбрать подход, который подходит именно вашему ребенку. Вы услышите множество разных, иногда даже противоречивых советов от родителей, учителей и врачей. Разрабатывая для ребенка план лечения, помните о том, что не существует единого средства, которое подошло бы всем. Каждый человек, страдающий расстройством аутистического спектра, уникален, со своими слабостями и сильными сторонами.

Хороший план лечения:

• основывается на интересах ребенка;
• предполагает четкий распорядок;
• строит обучение на последовательности простых задач;
• предполагает тщательно спланированные занятия;
• укрепляет положительное поведение ребенка;
• включает родителей в процесс лечения.

Лечение ребенка должно соответствовать его индивидуальным потребностям. Вы знаете своего ребенка лучше, чем кто-либо другой, поэтому лучше других разбираетесь в его потребностях. Задайте себе такие вопросы:

• В чем состоят сильные стороны моего ребенка, а в чем слабые?
• Какое поведение ребенка вызывает проблемы, каких важных навыков ему не хватает?
• Каким способом мой ребенок лучше всего обучается – наблюдая, слушая или делая?
• Что приносит удовольствие моему ребенку и как эти занятия использовать в его лечении и обучении?

Наконец, запомните: неважно, какой план лечения вы выберете, важно то, насколько вы сами будете участвовать в этом процессе. Вы очень поможете ребенку, если будете участвовать в лечении вместе с психологом, придерживаясь его рекомендаций дома. Поэтому для положительного результата важно и ваше хорошее самочувствие.

Выбор методов лечения

Существует огромное количество средств и методов лечения аутизма. Некоторые из них направлены на устранение плохого поведения, развитие коммуникативных и социальных навыков, другие – на развитие сенсорной интеграции, моторики, эмоциональной сферы и чувствительности к еде.

При таком разнообразии методов важно самому изучить их, проконсультироваться с экспертами, задавать им вопросы. Однако не стоит полагаться только на один метод лечения. Целью лечения должно быть устранение уникального набора симптомов, которые проявляются у ребенка. Часто это требует комплексного лечения с использованием нескольких методов.

Традиционное лечение аутизма включает в себя поведенческую терапию, развитие навыков речи, игровую терапию, физиотерапию и развитие навыков правильного питания. При этом следует помнить о важности постоянного распорядка. Следует постоянно придерживаться разработанной программы. Прежде всего следует подумать, какие навыки и модели поведения наиболее важны, и развивать их в первую очередь. Вылечить все симптомы сразу невозможно.

Рекомендация 4. Ищите помощь и поддержку

Уход за ребенком с расстройством аутистического спектра требует много энергии и времени. Иногда вы можете чувствовать себя потрясенными, подверженными стрессу или обессиленными. Воспитание ребенка – занятие непростое, особенно воспитание ребенка с особыми потребностями. Чтобы быть хорошим родителем для своего ребенка, в первую очередь вам нужно позаботиться о себе.

Не полагайтесь во всем только на свои силы. Вам не нужно делать все собственноручно! Есть много мест, куда вы можете обратиться за советом, защитой и поддержкой:

• Группы поддержки для людей с расстройствами аутистического спектра. Участие в работе таких групп – хороший способ познакомиться с другими семьями, испытывающими подобные трудности. Родители делятся между собой информацией, спрашивают советы друг у друга и оказывают друг другу эмоциональную поддержку. Просто общаясь с такими же семьями и делясь своим опытом, родители детей с расстройствами аутистического спектра избавляются от чувства изолированности.
• Услуги няни. Каждый родитель нуждается в перерывах для отдыха. А родители, воспитывающие ребенка с расстройством аутистического спектра, тем более. Можно временно поручить обязанности по уходу за ребенком няне, получив отдых на несколько часов, дней или даже недель.
• Индивидуальная или семейная консультация у психолога. Если вы испытываете стресс, беспокойство или депрессию, можете проконсультироваться у психолога или психотерапевта. Это безопасный способ открыто поговорить обо всем, что вы чувствуете. Семейная психотерапия поможет выявить проблемы, которые возникают в жизни семьи в связи с расстройством ребенка, и наладить взаимоотношения.
• Службы раннего вмешательства (для детей до двух лет). Дети до двух лет могут получить помощь в рамках программы раннего вмешательства. Для того чтобы принять участие в данной программе, ребенок сначала должен пройти процедуру тестирования. Если оно подтвердит наличие у ребенка проблем с развитием, с ним начнут работать специалисты. Помощь ребенку включает в себя поведенческую, игровую терапию, физиотерапию и развитие навыков речи. Целью данной программы является подготовка ребенка к детскому саду. Занятия проходят на дому или в медицинских учреждениях. Чтобы узнать адрес такого учреждения, обратитесь к педиатру, у которого наблюдается ваш ребенок.
• Специальные образовательные учреждения (для детей от трех лет). Дети возрастом от трех лет и старше могут обучаться по специальным программам. Как и программы раннего вмешательства, обучение во вспомогательных группах детского сада или в специализированных классах школы направлено на удовлетворение индивидуальных потребностей ребенка. Дети с расстройствами аутистического спектра обучаются в малых группах с другими детьми, имеющими задержку развития. Таким образом, им уделяется больше внимания, и их обучение имеет индивидуальный характер. Однако дети должны часть своего учебного дня проводить в обычной группе/классе (длительность этого времени зависит от способностей ребенка). Это делается с целью создания для ребенка условий, которые не будут ограничивать его и он сможет эффективно учиться.

Прежде всего необходимо, чтобы ребенок прошел тестирование в детском саду или школе. По результатам тестирования составляется индивидуальный план обучения, который определяет цели обучения ребенка на учебный год. В нем также определяются специальные средства, которые помогут достичь данных целей.

Помните, что вы и ваш ребенок имеете право:

• На участие в программе раннего вмешательства от начала до конца.
• Не соглашаться с рекомендациями школьной системы.
• На независимую оценку способностей и потребности в обучении.
• Требовать встречи со специалистом каждый раз, когда вы почувствуете, что в этом есть необходимость.
• На бесплатную или дешевую юридическую помощь в случае, если вы не сможете договориться со школой.