Малыш родился “другим”, но ему, как и всем детям, абсолютно необхо­димы любовь и забота самых близ­ких людей — родителей. В свою оче­редь в них тоже заложена огромная потребность защищать и опекать ребенка, но, чтобы осознать это, им потребуется время и помощь окру­жающих. Мать ребенка в эти дни пребывает практически в полной изоляции от близких, а ведь ей предстоит принять труднейшее и ответственейшее решение: отка­заться от малыша, который “вино­ват” лишь в том, что у него одна лишняя хромосома, или признать за ним право жить в семье, право быть любимым. Люди, которые находятся рядом с матерью (в родильном доме или больнице), несомненно, могут повлиять на ее решение.

На Западе была проведена серия исследований, касающихся семей с “особыми” детьми. Результаты этих исследований выявили очень важную закономерность. Они пока­зали. что в том случае, когда меди­цинские работники в роддоме позд­равили отца и мать с рождением ребенка, нашли время ответить на все волнующие их вопросы, помог­ли наладить грудное вскармлива­ние. — родители восприняли диагноз более позитивно и смогли принять своего ребенка таким, каков он есть.

Какие чувства испытывают медики, общаясь с мамой “особого” ребенка?

Такая постановка вопроса кажется странной: вроде бы логичнее гово­рить о чувствах матери. Но ведь медицинскими сестрами чаще бы­вают женщины, и они невольно примеривают происходящее на се­бя. Им жаль мать, переживающую тяжелый шок, они испытывают тре­вогу, явное или подспудное чувство вины при встрече с ней. Такое по­ложение вещей усугубляется недос­татком знаний о синдроме Дауна, что не удивительно: в медицинские учреждения далеко не всегда по­ступает информация о педагогиче­ских и социальных успехах в реше­нии этой проблемы. Кроме того, сложности в общении с мамой ребенка могут возникнуть из-за непредсказуемости ее реакций на случившееся. На самом деле психо­логам хорошо известен сценарий, по которому развиваются чувства людей, у которых родился ребенок с синдромом Дауна.

Что чувствуют родители “особого” ребенка?

 Они, безусловно, переживают потря­сение. Психологи считают, что роди­тели горюют об утрате “идеального ребенка” — ребенка, которого они ждали. — и потому их переживания схожи с переживаниями людей, утративших свое дитя. В этом состо­янии — оно может длиться довольно долгое время — можно выделить четыре фазы.

Первая из них — шоковая фаза. Она характеризуется тяжелой растерян­ностью и практически полной неспо­собностью действовать. Может длиться от нескольких минут до не­скольких дней.

На смену шоковой фазе приходит фаза реактивности. Ее симптомы — отчаяние, жестокое разочарование, гнев, отрицание очевидного. Родители становятся агрессивно недоверчивы­ми. начинают адресовать свои вопро­сы другим медицинским сотрудникам и при этом любую информацию вос­принимают в штыки. Между тем имен­но в это время они оказываются в чрезвычайно сложной и ответст­венной ситуации принятия решения: брать ли ребенка домой, что и как сообщать близким.

Умные, знающие медики прекрасно понимают, что в этот период родители как никогда нуждаются в эмоцио­нальной поддержке. Именно в этот период необходимо принимать роди­тельские чувства, какими бы иска­женными они ни были, показывать родителям, что в их переживаниях нет ничего необычного, никакой патоло­гии. (Интересно, что через многие го­ды родители почти дословно помнят, что говорили врачи и медсестры, находившиеся рядом с ними в это время, как они себя вели.)

За периодом реактивности следует адаптивная фаза. Тревога идет на убыль, и родители начинают опреде­лять стратегию поиска решений. Дальше наступает фаза ориентирова­ния, когда семья ищет помощи у соот­ветствующих служб.

Нет сомнений, что понимание меха­низма переживаний родителей, у ко­торых родилось дитя с синдромом Дауна, поможет медицинским работ­никам профессионально, то есть с ма­ксимальной пользой для ребенка, выстроить свои отношения с ними.

И сделать это в очень нужное время — в первые дни появления “особого” малыша на свет.

Как поддержать семью, в которой родился ребенок с синдромом Дауна

Когда появляется на свет малыш с синдромом Дауна, главное событие — приход в жизнь нового человека — уходит в тень; все чувства концентри­руются вокруг факта патологии. Случается, что никому и в голову не приходит поздравить людей, только что получивших право называться отцом и матерью, Звучат соболезнова­ния, иной раз упреки — к примеру, обвинения родителей в алкоголизме как причине наличия синдрома Дау­на. Надо ли говорить, насколько это бесчеловечно и глупо.

И здесь медики могут многое — больше, чем кто-либо. По долгу и по роду службы они могут вернуть по­трясенной, ошеломленной маме чувство реальности — прежде всего сняв с нее чувство вины. Мама должна знать, что она не одинока: дети с синдромом Дауна рождаются довольно часто — один на 700 чело­век. Это соотношение одинаково для разных стран, разных климатиче­ских зон и социальных слоев. Оно не зависит от образа жизни родите­лей, их здоровья, возраста, вредных привычек, питания, достатка, обра­зования, национальности. Правда, вероятность рождения такого ребенка увеличивается с возрастом матери, но, поскольку молодые матери рожают чаще, среди родителей детей с синдромом Дауна в равной степени представлены все возрастные категории.

Принять своего ребенка женщине, вне всякого сомнения, поможет и такой поразительный (к сожалению, только для нас поразительный) факт: в Великобритании в 90-х годах прошлого века, то есть совсем недавно, ни один новорожденный ребенок с синдромом Дауна не был направлен в детский дом. 85 процентов таких детей оставались в собственных семьях, а 15 процентов - усыновлялись с рождения. (Для сравнения: в нашей стране примерно 10 процентов всех детей с синдромом Дауна находятся в семьях. Остальные — в домах ребенка и детских домах.)

Очень хорошо, если беседа с растерянной матерью сразу же примет конструктивный, деловой характер. Совсем не нужно часами уговаривать ее успокоиться и взять себя в руки. Достаточно ввести ее в курс дела, и для этого прежде всего развернуть перед ней историю вопроса.

История вопроса

Синдром Дауна долгое время считался чисто медицинской проблемой. Соматические нарушения: порок сердца, гипотериоз, сложности со слухом или зрением, которые часто сопровождают синдром, признавались одним из его компонентов и поэтому оставались без лечения. Дети с синдромом Дауна помещались, как правило, в специализированные интернаты, и на этом их связь с миром, в общем,- обрывалась.

Около 40 лет назад ситуация изменилась. В Америке и Европе, на волне борьбы за равные права для всех категорий населения, возникли ассоциации родителей, настаивающих на создании государственных образовательных программ для детей с особыми потребностями и приеме таких детей в обычные школы, с последующей интеграцией в общество. Их более чем законные требования получили отклик в государственных структурах, и в 1976 году была сформулирована “концепция нормализации”, которая нашла отражение в законах отдельных стран и важнейших документах ООН.

Основные положения концепции таковы:

• Ребенок с особенностями развития имеет общие для всех детей потребности, главные из которых — потребность в любви и обстановке, помогающей ему раскрыть свой потенциал.

• Ребенок с особенностями развития в первую очередь — ребенок, и этот ребенок должен вести жизнь, в максимальной степени соответствующую его возрасту и характеру.

• Лучшее место для ребенка с особенностями развития, как и для любого другого, — родной дом, и обязанность местных властей — способствовать тому, чтобы такие дети воспитывались в семьях.

• Учиться могут все без исключения дети, а значит, всем им. какими бы тяжелыми ни были нарушения их развития, должна быть предоставлена возможность получить образование.

Депривация — плохое слово

Зарубежные данные свидетельствуют, что ребенок с синдромом Дауна проходит те же этапы развития, что и обычный. Особенностью таких детей является лишь более позднее формирование навыков. Дети с синдромом Дауна, живущие в семьях и не имеющие серьезных дополнительных проблем, в год уже умеют сидеть, ходить — в два года, а к полутора годам произносят первые слова. Они, как правило, покладисты и необыкновенно ласковы, нежно привязаны к родителям, охотно играют с братьями и сестрами.

Медик, знакомый с историей вопроса, может развеять еще одно заблуждение, оспорить еще один бессмысленный приговор, тяготеющий над детьми с синдромом Дауна, — что они не обучаемы. Видимо, эта точка зрения связана с тем, что основная масса обследований таких детей проводилась в детских домах, где в условиях депривации (т. е. лишения родительской любви и заботы) их развитие существенно замедляется. А между тем на Западе, где дети с синдромом Дауна традиционно живут в семьях, реализуется множество психологических, социальных и образовательных программ, призванных помочь воспитывать такого ребенка. Очень большое значение уделяется там раннему развитию. И такое отношение дает прекрасные плоды: детишки посещают детские сады и школы наравне со сверстниками, а подрастая, вместе со всеми посильно участвуют в жизни общества. Подобное положение вещей приносит пользу не только детям и их семьям — оно выгодно и для государства, экономически и в социальном плане. (Надо сказать, и у нас. в частности в Москве, число детских садов, спокойно принимающих детей с синдромом Дауна, с каждым годом увеличивается.)