Одним из ключевых приоритетов государственной национальной политики России является обеспечение благополучия детей и социальная поддержка семей. Период с 2018 по 2027 годы объявлен в нашей стране Десятилетием детства. Это закреплено на законодательном уровне, что следует из Указа президента № 240 от 29 мая 2017 года.

В этом контексте встает вопрос о необходимости оказания действенной помощи семьям, воспитывающим детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) и инвалидностью за счёт консолидации усилий родителей, медицинских и педагогических работников, психологических служб, общественных организаций, всех заинтересованных представителей социума в целом.

Дети с ОВЗ представляют собой весьма обширную группу не только в возрастном диапазоне. Она полиморфна как в клиническом, так и в психолого-педагогическом аспекте. В данной связи каждая семья, воспитывающая ребёнка с ОВЗ, нуждается в персонифицированной помощи, адресный характер которой должен определяться с учётом его возможностей, ограничений, картины заболевания, интересов, социокультурного опыта.

В данной работе будет представлен пример навигации семьи ребенка с расстройством аутистического спектра (РАС).

Семью, в которой растёт ребёнок с ОВЗ и, в частности, с расстройством аутистического спектра, нужно рассматривать в качестве особой социальной группы, поскольку она поставлена перед необходимостью выполнять дополнительную функцию, выражающуюся в совладании с трудной жизненной ситуацией.

Сложности семей рассматриваемого типа, как отмечается Е.Д. Красильниковой, довольно многообразны, что обуславливает необходимость их целенаправленного сопровождения. В связи с рождением больного ребёнка родители демонстрируют низкую степень активности в реабилитационном процессе, высокую фрустрированность, наличие психологической травмы. Но вместе с этим признаётся высокий потенциал семьи или одного из родителей семьи в успешной реализации реабилитационного процесса и социализации ребёнка с РАС. Несомненно, использование этого потенциала оказывается возможным лишь при непосредственном участии специалистов и одновременно с этим обеспечивают формирование у семьи ребенка реабилитационной культуры.

Реабилитационная культура ориентирована на обеспечение социальной компенсации нарушений ребёнка с РАС. Исходя из особых образовательных потребностей ребёнка необходимо накопление интегрированных знаний и формирование практического опыта, что даёт возможность реализовать коррекционно-реабилитационный процесс и наполнить его необходимым содержанием. Родители овладевают комплексом таких способностей и навыков, которые обеспечивают грамотность в психогигиеническом, лечебном, педагогическом, коммуникативном планах. Более того, родители приобретают юридические знания, что представляется важным для защиты прав ребёнка, для восстановления (сохранения, укрепления) физического, психического, социального здоровья семьи в целом.

В целях удовлетворения запросов родителей (законных представителей), воспитывающих детей с РАС, на комплексную и при этом индивидуализированную помощь со стороны квалифицированных специалистов необходимо создание медико-педагогического консультативного пункта (в Азовском районе эту функцию выполняет ЦППМСП «Доверие»). Специалистами осуществляются приёмы родителей (законных представителей), воспитывающих детей раннего, дошкольного и школьного возраста различных нозологических групп: с аутизмом и умственной отсталостью, с патологией органов слуха и зрения, с заболеваниями опорно-двигательного аппарата, а также с иными нарушениями в развитии, в том числе множественными.

Специалисты ЦППМСП, осуществляя гибкое сопровождение семьи, её медицинскую и психолого-педагогическую навигацию:

-        уточнение диагноза ребёнка, выявление факторов риска, обусловливающих ухудшение состояния здоровья;

-        оформление рекомендаций относительно дальнейшего прохождения медицинского обследования (в случае обнаружения симптомов, указывающих на наличие возможного, но не выявленного ранее заболевания);

-        разработка персонифицированной программы профилактических и оздоровительных мероприятий, ориентированных на совершенствование функций организма, укрепление физического и психического здоровья ребёнка;

-        выявление/уточнение особых образовательных потребностей ребёнка с учётом структуры его нарушения на основе результатов психолого-педагогической диагностики;

-        разработка (изменение, корректировка) индивидуализированной траектории развития ребёнка, включающей лечебно-коррекционные мероприятия и техники реабилитации средствами образования;

-        оказание помощи родителям в выборе приемлемой для ребёнка программы и модели получения образования (по адаптированной программе в специальном классе или по основной общеобразовательной программе в условиях инклюзивной практики; в очной, заочной либо очно-заочной форме);

-        обеспечение контроля за динамикой развития ребёнка в процессе повторных консультативных приёмов;

-        содействие оптимизации внутрисемейного микроклимата, в том числе через оказание помощи родителям в преодолении психотравмирующих ситуаций, порождающих кризис в детско-родительских и/или семейно-брачных отношениях;

-        просвещение родителей (законных представителей) в вопросах воспитания, всестороннего развития, реализации оздоровительной и коррекционной работы в условиях семьи.

В ходе первичного приёма большинству родителей бывает крайне сложно конкретизировать суть своего обращения. Родителей преимущественно беспокоят вопросы образования ребёнка и оказания ему квалифицированной коррекционной помощи.

Можно проиллюстрировать представленный выше тезис примером.
За консультативной помощью в ЦППМСП обратилась мать, воспитывающая мальчика в возрасте 6 лет. Ребёнку диагностирована лёгкая умственная отсталость, атипичный аутизм (F-70, F-84.1 по МКБ-10). Семья ребёнка проявляла беспокойство относительно состояния его речи, особенно на этапе предстоящего школьного обучения. Согласно характеристике родителей, ребёнок не мог научиться запоминать буквы, забывал последовательность счета в пределах 10, его высказывания лишены ясности в связи с их информативной обеднённостью и нелогичностью, а также по причине многочисленных нарушений звукопроизношения. Кроме того, у ребенка отмечается явное нарушение поведения, отгороженность от окружающих, избирательное общение с окружающими.

Комплексное логопедическое обследование речи мальчика позволило получить более точные представления о состоянии его вербальной практики. В доступной для родителей форме были отражены все проявления системного недоразвития речи, отмечающиеся в конкретном случае. В рамках дополнительного обследования, реализованного дефектологом, обнаружен комплекс иных проблем (ранее скрытых от родителей и в этой связи оставшихся без их внимания). Так, помимо нарушений неречевых психических процессов (мышления, памяти и т.д.), выявлено недоразвитие моторной сферы, игровой деятельности, эмоциональности, что вполне может свидетельствовать, что у ребенка с РАС в структуре дефекта общее недоразвитие речи, а не нарушение интеллекта.

Подготовленная специалистами развёрнутая картина развития ребёнка стала основанием для конструирования индивидуального образовательно-реабилитационного маршрута: его содержательного и организационного компонентов. По согласованию с родителями в маршрут включены логопедические и образовательно-реабилитационные занятия со специалистами узкого профиля (логопедом и учителем-дефектологом); оздоровительные мероприятия, рекомендованные педиатром. Кроме того, обсуждена роль и доля участия семьи в реализации спроектированной индивидуализированной системы коррекционно-педагогического воздействия. С этого момента осуществляется пролонгированная медико-педагогическая навигация семьи. Родители включаются в реализацию конкретных видов деятельности для устранения выявленных у ребёнка отклонений в развитии, обогащения его социального опыта, а также фиксируют все обнаруживаемые достижения и трудности. Предложено родителям это осуществлять в формате «Дневника событий жизни ребёнка». Такого рода оригинальный инструмент, предложенный О.Б. Чепелкиной, позволяет не только оптимизировать мониторинговую деятельность, но и способствует формированию реабилитационной культуры семей, в которых воспитываются дети с ОВЗ. Педагоги образовательной организации постоянно взаимодействуют с семьёй, со специалистами ЦППМСП и при необходимости совместно вносят изменения в индивидуальный образовательно-реабилитационный маршрут на основании результатов диагностики, периодичность проведения которой составляет один раз в три месяца.

По мере формирования реабилитационной культуры семьи родители обретают большую самостоятельность, демонстрируя готовность к осуществлению различных видов коррекционно-образовательной деятельности в соответствии с приобретёнными знаниями и опытом. В этой связи организация и содержание медико-педагогической навигации семей меняется. На данном этапе работы родители нуждаются преимущественно в эпизодических консультациях со стороны специалистов, в направляющей и стимулирующей помощи с их стороны, нередко проявляют высокую степень активности в реабилитационном процессе. Чаще всего консультативные приёмы инициируются родителями, когда они сталкиваются с нетипичными ситуациями и вынуждены решать новые задачи.. Опыт реализации реабилитационной работы постоянно обогащается и совершенствуется на основе тех знаний и практических навыков, которые семья освоила ранее. Родители приобретают уверенность в принятии решений, связанных с определением оптимальных средств воспитания, выбором приёмов коррекционно-педагогического воздействия.

Семья, воспитывающая ребёнка с той или иной патологией, нуждается в навигации со стороны медицинских и педагогических работников, в адресной помощи с их стороны. Благодаря этому родители учатся справляться с неблагоприятными, в том числе стрессовыми ситуациями. Включаясь в процесс сопровождения ребёнка, реализуя его при профессиональной поддержке специалистов, родители овладевают реабилитационной культурой. Это представляет собой важное условие повышения качества жизни семей с детьми, имеющими ограниченные возможности здоровья.