Если у ребенка ДЦП, то родители должны понимать все проблемы и особенности его состояния. Да, это больные дети. Чаще всего у них существенные затруднения с самыми обычными движениями. Кроме того, вместе с физическими нарушениями могут присутствовать умственная неполноценность, снижение интеллекта. Однако все это не повод забросить ребенка и не заниматься его развитием.

Сегодня существует множество вариантов для обучения детей с разными формами ДЦП. Первый из них — самая обычная школа. Если его состояние позволяет, а школа готова помочь ему, то это вполне возможно. Другой вариант — надомное обучение. Тут основная нагрузка ложится на родителей. Третий вариант – школы-интернаты, которые предлагают круглосуточный уход за ребенком. Там он может проводить 5-6 дней в неделю или даже все 7, если необходимо. Это не только обучение, но и медицинская помощь, массажи. В любом случае нужно учитывать возможности и потребности самого ребенка. Так его жизнь будет полноценной настолько, насколько это возможно.

ОСОБЕННОСТИ ДИАГНОЗА ДЦП

Диагноз ДЦП чаще всего могут поставить еще во время беременности. Различается несколько форм ДЦП по тяжести заболевания. В любом случае это больной ребенок, который ограничен физически и часто имеет умственные отклонения, ведь детский церебральный паралич поражает лобные доли мозга. Часто причиной становится неправильный образ жизни матери в период беременности, но это не единственная причина. ДЦП также может быть следствием тяжелых родовых травм или болезней, которые малыш перенес до первого года жизни. К ним относится, например, полиомиелит.

Поражены зоны мозга, которые отвечают за движение, его активность. У таких детей наблюдаются серьезные нарушения:

• опорно-двигательного аппарата;
• интеллектуальные;
• проблемы речи;
• другие проблемы, связанные с высшей нервной деятельностью.

ДЦП у детей может быть последствием полиомиелита, хондродистрофии (заболевание, при котором рост конечностей затруднен), миопатии (неправильно развиваются мышцы). Все это ведет к необратимым изменениям функций конечностей, внутренних органов и нервной проводимости, иногда сопровождается регулярными болями.

Физические ограничения

Их очень много, и тут все зависит от тяжести заболевания у детей и возможностей лечения. Часто с помощью массажа и терапии удается исправить некоторые проблемы. Самые частые ограничения физической активности:

• ограничения произвольных движений;
• проблемы с мышечным тонусом;
• нарушения координации движений, равновесия;
• отсутствие ощущения конечности, части тела.

Каждое из физических ограничений может быть выражено в большей или меньшей степени. Такие особенности ребенка не всегда позволяют ему учиться в школе и даже выходить на прогулку без помощи трости или кресла-каталки. В особо тяжелых случаях это лежачие пациенты, которым нужен круглосуточный уход. Здесь уже речь идет не про обучение, а про обеспечение приемлемого уровня жизни и обезболивание.

Отставание психического развития

Нарушение умственной деятельности встречается очень часто у детей, страдающих ДЦП. В большинстве случаев оно минимально, но бывают тяжелые нарушения. Особенно это характерно для детей, которые пережили родовую травму. У них умственная деятельность может быть сведена к минимуму. Для них, конечно, нет возможностей обучения, в лучшем случае за несколько лет удается привить элементарные бытовые навыки.

Чаще всего нарушения характеризуются быстрой утомляемостью и нарушением концентрации. Целенаправленная деятельность может быстро начать раздражать ребенка. В этом случае необходим индивидуальный подход к обучению, который учитывает эти индивидуальные особенности. В результате такого беспокойства дети начинают много двигаться, совершать непроизвольные судорожные движения. Это очень мешает им и может доставлять дискомфорт.

Очень тяжело организовать произвольную деятельность такого ученика. Дети с диагнозом ДЦП часто бывают ранимые, и замечания, даже вежливые, могут надолго их обидеть, приведут к слезам и отказу от деятельности. Еще отмечаются серьезные адаптационные проблемы. Ребенка тяжело оторвать от матери даже на короткое время вроде 2-3 часов.

Необходимость развития и обучения детей с ДЦП

Еще 20 лет назад таких детей не всегда соглашались обучать, для них было очень мало интернатов. Проблема данного заболевания и адаптации детей в обществе полностью ложилась на родителей, которые часто не обладали специальными знаниями, не понимали до конца суть диагноза. Из-за этого жизнь ребенка была плачевной. Нет возможности учиться, общаться, развиваться – это только усугубляло состояние. Отношение общества к проблеме было негативным: малышей жалели, пока они маленькие, но подростков и взрослых с ДЦП просто не принимали в учебные заведения, на работу. Они оставались невостребованными.

В последнее время к проблеме социальной адаптации детей с инвалидностью относятся иначе. Конечно, в любое время, оставленный без любых возможностей к развитию, такой малыш резко деградирует. Даже если у него сохранена интеллектуальная функция, он теряет многие возможности, теряет свою личность. Детям обязательно нужно давать возможности для обучения, общения, игр, нормальных детских занятий. Конечно, настолько, насколько это возможно.

К сожалению, среди причин детской инвалидности церебральный паралич занимает одну из лидирующих позиций. С рождения дети нуждаются в постоянной помощи взрослых, присмотре, заботе. Многие из них с трудом могут войти в общество, начать общаться даже на простейшем уровне. Часто тому причиной особая форма поведения таких детей: они раздражительны, плаксивы, бывают агрессивны.

Учеба в обычной школе

Некоторые школы принимают детей с подобными проблемами. Но нужно учесть много «но», прежде чем малыш сядет за парту вместе со всеми. Здесь все зависит от нескольких факторов:

• физическая и интеллектуальная способность к обучению;
• разрешение врача на посещение учебного заведения;
• минимальная агрессивность ученика;
• способность школы принять ребенка-инвалида;
• наличие квалифицированных педагогов в области дефектологии.

К сожалению, нечасто бывает так, что все эти факторы соблюдаются и ученик с ДЦП может посещать обычную школу. Чаще всего его направляют на надомное обучение, экстернат. Тут еще очень важно подобрать особую программу и подход к малышу. Обычная ситуация: класс 20-30 человек, один педагог – уделить внимание всем невозможно. А малышу с таким заболеванием нужно постоянное участие и помощь учителя.

Кроме того, он не всегда может сам передвигаться, подниматься по лестницам, ходить в туалет. С ним должна быть мама или медсестра. Это тоже сильно усложняет посещение обычной школы. Здесь непринятие коллективом выходит на второй план, но оно не менее важно. Вашему малышу, как и любому другому, хочется иметь друзей, нормальные отношения. Из-за проблем и физических проявлений болезни он может быть объектом насмешек и даже травли. Это стоит учитывать родителям, даже если есть возможность обучения в школе и нормальный уровень интеллекта.

Домашнее обучение

Этот вид обучения более предпочтителен. Тут привычная атмосфера, есть возможности для отдыха, перерывов на сон и еду. Такого школа точно предложить не сможет. С другой стороны, должен быть кто-то, кто постоянно находится с ребенком, контролирует занятия. К школьнику будут приходить учителя. Тут он лишен функции общения с другими детьми, что не очень хорошо: у него не будет полноценного социального опыта, как у других детей. У таких малышей хуже развивается речь, а поведение становится еще более нестабильным. Родители и учителя делают ему поблажки, часто потакают желаниям – это негативно сказывается на личностном развитии.

Обучение – это еще не все, что нужно детям с ДЦП. Вам будет необходим контроль врача, иногда – присутствие медицинской сестры. Массажи и бассейн очень хорошо помогают снять стрессы, боли от мышечного напряжения. Их тоже придется посещать регулярно. А еще это возможность развивать своего малыша по индивидуальной программе.

Конечно, дома малыш или подросток чувствуют себя уютно, они окружены заботой родителей. Если правильно проводить воспитание, то дети могут быть довольно мягкими, понимающими. Чем лучше сохранен интеллект, тем проще воспитать нормальные моральные качества. Главное, взрослым нужно помнить: их ребенок не всегда останется маленьким. Нужно подготовить его к взрослой жизни, насколько это возможно.

Два правила для успешного домашнего обучения

Если вы решились на домашнее обучение, то стоит учитывать все особенности данной ситуации. Есть два коротких, но простых правила, которые помогут родителям. Да, обучение дома малыша с ДЦП — это всегда тяжелый труд, постоянное внимание к нему. Но это ваше дитя и ваш выбор.

1. У каждого свой круг возможностей. Не стоит перегружать детей, желая им добра. От повышенной нагрузки такой малыш только пострадает, а не станет сильнее, умнее, быстрее. Но и давать меньше тоже не стоит. Он может учиться, и скоро вы поймете его минимум и максимум возможностей. Оставайтесь в этом диапазоне.
2. Терпение, хороший план занятий и вера в успех — вот то, что может сильно помочь. Никто не говорил, что это легко и просто, но забудьте о неудачах и двигайтесь вперед. Некоторым вещам дети учатся годами, хоть это что-то очень простое. Детишки с ДЦП стараются, но у каждого их них есть четкие границы возможностей.

Эти два правила подходят не только для обучения, но и могут стать концепцией любых занятий для малышей с ДЦП, будь то чтение, спорт, личная гигиена. Ругать их за то, чего они просто не могут, глупо со стороны родителей или учителей.

Специализированные интернаты

Действительно хороший выход для детей и их родителей в случае с ДЦП — школа-интернат. Часто в таком интернате дети проводят 5-6 дней в неделю, их забирают домой на выходные и каникулы. Если у родителей нет такой возможности, ученик может провести часть и этого времени в интернате. Конечно, звучит это все довольно жестоко: больных детей приходится отрывать от дома, отдавать в интернат… Однако не у всех родителей есть возможность и силы заниматься развитием и оказывать уход таким малышам, не все готовы принять их особенности. В этом смысле интернат — хороший выход. Главный его плюс — дети не изолированы от общества.

Здесь есть условия для получения образования, работают педагоги-дефектологи, нянечки и медицинский персонал. Они разделяют детей на группы по возможностям для более эффективного обучения. Занятия проходят в рамках обычной школьной программы. После окончания обучения ребенок получает аттестат, как и обычные дети.

Еще в интернате обязательно есть возможности для лечения и регулярной терапии. Если нужно обезболивающее, его будут предоставлять. Здесь же делают лечебный массаж, занимаются специальной физкультурой. Занятия подбираются индивидуально для всех детей.

Конечно, чаще всего в интернат попадают дети с тяжелой формой заболевания. Многим из них нельзя давать школьные знания, а необходим лишь правильный уход и терапия. Это спорный вопрос, где лучше: в интернате или дома. Каждая ситуация должна рассматриваться отдельно. С одной стороны, это общение в кругу детей с общим недугом, тут не будет злых насмешек и обид. С другой — малыш оторван от дома, а ведь никакие нянечки не смогут дать столько любви, сколько дает семья.

Возможность продолжить обучение

Главная задача всех учебных заведений, работающих с больными детьми, состоит в том, чтобы привить им самостоятельность. Одного обучения школьным дисциплинам мало – нужно показать деткам, как они могут быть полезны для общества, что могут делать для себя. Многие из них страдают легкой формой ДЦП. Это позволяет им вполне нормально работать, обеспечивать себя и вести нормальную жизнь.

Для некоторых детей есть возможность продолжить обучение – опять же все зависит от физических возможностей и состояния. Некоторые решают посещать профильные училища для получения профессии, а кто-то даже идет в ВУЗы. Если сохранен интеллект, то такие профессии, как программист, экономист, медицинский работник (медсестра, медбрат), педагог, вполне доступны для них. Есть масса возможностей для работы. Сейчас работа на компьютере становится самой популярной, а ведь ее можно выполнять даже из дома.

Диагноз «детский церебральный паралич» совсем не означает, что малыш будет прикован к инвалидному креслу и не сможет сам даже умываться и чистить зубы. Все зависит от того, как с ним занимались. У многих детей наблюдается прогресс, но не сразу, а в результате труда их родителей. Возможность учиться и развиваться они получили не так давно – это стоит учитывать. Сегодня качественная терапия и занятия с правильными педагогами дают очень хорошие результаты.